“阴滋病”疑云

5月的下午，我在上海一家必胜客见到林军，他用上海话跟店里服务员说：“帮忙找个地方，我们要谈不能被外人听到的事情。”“哦，秘密。”那姑娘吐了吐舌头,我们被带到一个落地窗旁的屋角。

这个50岁的男人是病人群体里的“骨干成员”，他组织过病人去北京“反映情况”，代表病人与卫生部的科学家进行过对话，还是论坛里那篇《不明病原体感染公约》的起草者之一……那份公约上说：“为推动寻找和查明‘不明疾病’病因取得实效，避免发生违法乱纪事件，拟对病患言行进行规范和约束，以确保寻找真相活动顺利进行，经广大病友充分讨论，决定制定本公约。具体内容如下：一、拥护中国共产党的领导，不攻击政府，合法自救；二、不将疾病政治化、宗教化，不得与国内外不法组织和个人建立任何联系……”
疾病


他们的症状与艾滋病相似，但HIV检测为阴性；他们只想把病治好，病毒已知或是未知，并不在意（王申）

阳光下，林军的脸色很寻常，并没有蜡黄得可怕，林说，在“那个病”之前，他脸色要好得多。

林军给我讲他的故事，用一种希区柯克式的顺序。
他是个普通的上海男人，在药厂从事保安工作，当过兵，跟母亲、老婆和女儿住在浦东的房子里。
2008年6月的一天，他忽然觉得自己的淋巴在肿大，接着是半夜盗汗，胸口乏闷，人也乏力、消瘦……8月，他开始到处寻医问药，有医生认为是淋巴结炎，也有医生认为仅仅是感冒，通常是给点环丙沙星就把他打发回家了。12月，林军去上海公共卫生中心艾滋科检查免疫系统，他向医生描述症状时，两个年轻人在旁边听着。出来后，两人告诉他：你这个症状跟我们一样，是阴性艾滋病。让林去网上的某个博客看看。
通过博客“寻找真相的人们”，林军加入了那个“真相群”。在那里，一群跟自己症状相似的人正在讨论这种“被隐瞒”的神秘传染病——网站罗列了超过18种的症状表现，很多在他的身上出现过。在那个网站上，这种神秘的疾病被表述为：“症状并非特异性，感染的人可能不会存在所说的全部症状，但症状均出现在高危（性行为）之后，逐个或同时出现，并持续反复发作。”
最初，林不信那些说法，他在群里说：“国家没必要刻意隐瞒一个传染病。”他劝大家，有什么病就去看什么病。然而，两三天内，群主跳出来说：“别信他的，他是疾控中心派来维稳的。”马上，他就被踢出群了。
林军认为，自己并没有高危性行为，跟那帮人和那种病没什么关系，然而，病症并没有就此好转。到了2009年7月，他的双手开始溃烂，左半边身体无法自由活动，他觉得自己快要死了，在一家中医院找了个床位住了进去，每天打吊瓶，躺了半个月，直到医生很无奈地跟他讲：你还是回去吧，实在是查不出来。想想也是，林军回家了。
他想起“真相群”里那种怪病，可他身上缺少关键的一环——高危性行为。
躺在家里的床上，他开始回忆，一直回忆到高中时候，可还是没有发现“高危”。某一天，忽然之间，他想起2008年5月28日的一件小事。
那是刚搬进新家不久，林军在沙发上看书。听到砰的一声，母亲打碎了餐桌桌面的玻璃，他赶快去收拾、包扎，右手中指指尖上被划了一道口子。那一刻，他想起了母亲反反复复的病情，还想起2007年9月20日，他母亲曾因胃溃疡输过血。
经过我的数次打断，还得时不时从牛皮纸袋里找病历看，林军终于讲完了自己的故事，满头大汗。他耸耸肩，表示自己和母亲实在太无辜了，他说：已经跟疾控中心负责医疗事故的部门做了备案，如果真是因为输血感染了什么病，“我们要申诉的”。

隐喻

林军不是真名，但敢于跟媒体面对面对话，在类似病人里，并不多见。我问，这是不是与他并非因高危性行为而患病有关？他回答：“应该有些关系吧。”
2009年的报道称，这群人“大多在‘高危’性行为之后患病”——相比症状的复杂，他们的病因更加单纯和一致，高危或是血液，再或者与已知病人的唾液接触。对此，公众反应相当微妙。当年的评论中，有人认为这是对不能“洁身自好”的惩罚，有医生表示，“对这帮人难有同情心，总觉得活该。”根据当时的报道，病人精神煎熬的主要原因是传染性，他们自认为都将病毒传染给了家人，因此有着强烈的负罪感。


北京，自述疑似“阴性艾滋病”病人，长生天（王申）


忆起母亲的输血事件后，林军又加入了一个名叫“相濡以沫”的病友群。进去不久，他碰见了ID叫“红太狼”的裴迎新，裴是国家疾控中心流行病学首席科学家曾光的助手，要开始调查这种“神秘疾病”。但最初，林军并不相信，他以为这是病友在开玩笑，四十多岁了，他认为一个国家机构不可能用“这么不正式的方式”去调查，直到看到了对方QQ空间中，曾光致病友的一封信。
2009年10月，拿到了国家性艾中心的经费支持，裴迎新的QQ空间发布公告，公开招募60名病人，分期进行研究。第二年1月，林军到北京的地坛医院进行一系列免费的体检。
病人共59个，项目则主要包括常规体检和HIV等相关疑似病毒的检测。体检完毕，他们被带到心理科室，一大群人散坐着，利用数百个问题的心理测试表来进行心理测试。林军拒绝了心理测试，他表示，自己“身上从来没有什么精神问题”。
那一年的2月，春节前，曾光发布了“致病友的第三封信”，信中恭喜大家，未检出HIV病毒。“我知道你们中很多人都曾有过对感染艾滋病的恐惧，既然艾滋病的诊断并不成立，就没有必要再恐惧艾滋病”，“过度紧张的心情应该缓解一下了，大家可以安心地与家人一起欢度春节了。”与之呼应，地坛医院的检测报告指出，“该组人群多数无明显器质性病变，少数生化检查异常者，亦与其主诉的临床症状不相符合。”因此，“考虑主要为精神因素所致。”
然而，在中国的语境下，精神因素是个充满隐喻的结论。哈佛大学医学院医学人类学教授阿瑟·克莱曼曾认为，印度的麻风病、北美的艾滋和中国的精神病都具有耻辱的烙印，“在中国，精神病的耻辱烙印是那么厉害，他不仅烙在严重的精神病人身上，还使整个家族蒙上耻辱。”林军表示，他不赞成精神因素致病并非觉得耻辱。他说：“每个人都有精神因素，不能用精神因素来掩饰这个病。”
很快，精神因素致病的结论被解读为：他们得了“恐艾症”——这个1980年代出现的严肃的医学名词，在中国被解读得有点幸灾乐祸：一批私生活不检点的人因恐惧艾滋而致病——有人在文后评论：“既知如此，何必当初。”
然而，林告诉我，他们中的很多人“早就知道自己不是艾滋病了”。他对国家疾控中心只检测HIV颇有微词，“早就知道阴性了，还检”，他说，有的病友已经检过三十几次HIV了，早知道得的不是艾滋病。
对病名，林军很在意。对“阴滋病”的叫法，他说，“那是媒体搞出来的”，他们并不赞成，“那只是说明HIV检测是阴性，而且还容易引起恐慌”；他同样不喜欢“未知病毒”的叫法，“病毒已知或是未知，现在还没有定论”；这位病人更倾向于谨慎地称呼自己身上的疾病为“不明病毒感染”。他说，相关研究团队正拟把这种病的病名改作：“非HIV感染免疫缺陷综合征”——“征”是指这种疾病以某种共同症状而命名。这是个病人可以接受的名字，但一位相关的研究人员则告诉我：这只是我们内部的一个称呼，很不正式，并不严谨，不建议写出来。

对话

地坛医院的检查结束后，林军作为病人代表与卫生部科学家代表曾光进行了对话。5月，曾光公布了对话备忘录，作为致病友的第五封信。信中，双方都很坦诚，却都不能说服对方。
曾光请病人思考：既然多数病人认为是从性服务者处获得传染，那为什么不是性服务者人群比你们更早出现更严重的公共卫生问题？林军认为，这只是因为没有在性从业者中进行相关统计。
林军认为，很多病人CD4免疫细胞的水平低于常人，而曾光认为，即使是正常人，也会CD4下降，那不能说明什么。
曾光重申“心理因素致病”的结论，安慰病人，“放下心理包袱，缓解过度紧张的心情”，却被病人认为是“污蔑”，他们说，症状是客观存在的，不容否认。当曾光说未发现未知病毒时，被病人指为撒谎。林军等病人认为，与过去的情况类似，卫生部在对一种新发传染病掩而不报，他说，“这是我们卫生系统的一个不好习惯。”曾光只好在信中一再解释，科学家没有掩盖一种新发传染病的动机，“国内外的科学家都希望率先发现新的传染病”。
林军说，曾光告诉过他，已将一部分病人的血液样本送往美国加州大学旧金山分校一个病毒实验室，用最先进的技术去检测“是否有未知病毒”。然后他说：自己对“未知病毒”并无兴趣，“只是想找到病因，把病治好，病毒已知或是未知，他并不在意。”
然而，病毒和传染性的问题却是事件的关键，曾光曾公开表示：公共卫生和临床治疗各自该管的问题是不同的，“有些问题（非传染性疾病）要靠自己求医，但他们共同的诉求就是国家诊断、国家治疗” ——这同样被理解成他否认“神秘疾病”是传染病的理由。
今年，卫生部展开“六省调查”，据说，这是在第一次检测的基础上，扩大检测人群规模，“希望患者的家人也能参与进来”，但并没有许多病人家属参与其中。
4月5日，卫生部新闻发言人邓海华表示，“阴性艾滋病”只是恐艾症状，根本没有什么未知病毒，所以不必惊慌。

求解



今年3月，流行病学家钟南山的研究组开始关注这种“神秘疾病”，从3月底到5月，60名病人在广医一院接受了详细的自费检测，每人的花费在两千多元到四千多元不等。
林军也去了广州，他带回了一份检测报告，厚度有他一整沓病历报告的1/3——花了四千多块钱，这是他接受过的最详尽的检查，内容从体表、关节到各种病原体。他被检出了淋球菌感染及反应性关节炎。目前，经过治疗，林的淋球菌检测已呈阴性，关节炎尚未痊愈。
5月，钟南山的团队向大众公布了检测结果，这批病人中有80%的人携带6种可能形成慢性感染或潜伏感染的病原体中的一种或几种，60人中的33人检出EB病毒。虽然媒体纷纷把神秘疾病的病因推给了EB病毒，但很显然，在专业人士眼里，EB病毒感染并不能解释所有这些人的症状。在广医一院，相关研究仍在进行，疑似病人的招募和检测正在继续，截至5月27日，已有140人参加了检测。
5月26日，钟南山的研究组负责参与检测项目的研究人员周荣发表了他个人对不明病原感染者下一步诊治的建议：“希望你们大家（病人）也（与医护人员）一样，认真、客观地正确面对病患”，“希望真正愿意与我们走到一起解决问题的是一群有责任心、善良、真实、理性、客观的一群人。”
周荣告诉我，“下一步还需要对病人进行系统地病史分析”，他认为“这些人感染了同一种疾病的可能性不大”。
对这种神秘的疾病，香港大学流行病学专家管轶的观点与周荣类似，虽然他并未参加过一线诊治，但也收到过病人的求助信，了解到了一些情况。
管轶建议，“可能需要病人先按症状分组，然后进行对症分析。”“但完成这项研究将很不容易，这不是个几天就能得出结果的研究，而是个需要花几年的时间才能完成的耗时耗力的工作。”
而谈到下一步的研究经费，周荣说，也许要看国家层面的权衡，“顺其自然吧。”林军正准备做个公益的基金会，既然官方不够重视，就自己出钱研究自己的疾病——这也是国外一般病人群体的经验。

那些只能用症状来定义的疾病

在医学上，找不到病因、因而只能用症状来定义的疾病并不鲜见，纤维肌痛就是其中很著名的一种。
这种病常见于女性，多数与外伤或各种风湿病有关。纤维肌痛成为一种疾病始自1987年。当时，由风湿病学专家沃尔夫发起的会议上，来自加拿大、美国的20位注意到类似症状的医学专家共同定义了这种病。基本上，确定这种疾病只需要一次简单的测试：一名医生紧紧按压18个指定肌肉、肌腱与骨骼的连接点，有11处或11处以上感到疼痛的病人就被认为患有纤维肌痛。到2000年，美国的纤维肌痛患者几乎达到了600万，大约是艾滋病毒携带者的6倍。
医学作家格里普曼（Jerome Groopman）2000年曾为《纽约客》写过“纤维肌痛”和那些病人群体的故事。格里普曼描述自己参加纤维肌痛病人聚会的实况，与会者大部分是20-60岁的白人女性，她们大部分拄着拐杖或打着绷带——那次聚会的场地赞助机构是研发纤维肌痛药物的制药公司。
格里普曼进入了会场，一个病人在台上说：“纤维肌痛是什么？一种医学上的病？一种综合征？一种心理疾病？我们脑子有病？1/3的纤维肌痛患者抑郁、易怒、没有安全感，这是为什么？我们因自己身上的病痛而抑郁、易怒。这是个鸡生蛋和蛋生鸡的问题。”
精神病学教授巴尔斯基（Arthur Barsky）却不相信纤维肌痛的存在，他指出，有1/3的健康人群随时可能出现不同程度的肌肉疼痛；有1/5的人群称有强烈的疲惫感；而接近90%的普通健康人，在任意2-4周的时间内，至少会经历头痛、关节痛、肌肉僵硬或腹泻等症状中的一种。然而，当巴尔斯基尝试寻找一个病人，与正常人进行对照实验时，他找不到任何愿意合作的病人。一位曾准备参与他的实验、后又退出的女病人说：“我不想跟质疑我正在遭受的疾病折磨的医生说话。”
关于这个病，最令人不可思议的是，发明了这个病名的风湿专家沃尔夫成了“肌肉纤维痛”临床诊断的坚决反对者。他特意进行的一个调查发现：1/4的纤维肌痛患者正在领取残疾人补贴——找个医生跟他说全身疼，然后就能领到补贴，这是件太容易的事情。沃尔夫说，“经常接到律师的电话，问我他的受理人有没有患上纤维肌痛，我就知道，那人（即使过去不是）现在肯定是了。”
沃尔夫在诊断中，不再用自己发明的那个病名，“那只是皇帝的新装”，“我们最初希望告诉病人一个病名，可以减轻她的压力，减少用药，然而，给她们一个肌肉纤维痛的诊断，那个痛就有理由跟着她一辈子了。”
然而，无论学术界怎么说，纤维肌痛给女性造成的痛苦还是摆在那里。格里普曼的一位朋友、女病人利兹就是遭受病痛煎熬的人之一。45岁那年，利兹动过一个鼻窦炎手术，之后开始出现了“疲倦、失眠和肌肉疼痛的症状”。她的内科医生认为，她只是人到中年，精神紧张所致，但抗抑郁药对她不管用；另一位专家认为，她也许是手术伤到了脑垂体，但她的内分泌检测正常。利兹开始寻找各种稀奇古怪的替代疗法：一位越南僧人替他针灸，无效；一位按摩治疗师认为她的病因是少年时一次车祸中颈部受伤，但她的病痛仍毫无起色；一位整骨医生为她开出的处方是服用止疼药……51岁时，由于疼痛、疲劳和被普遍称为“肌痛混乱”的阵发性思维不清，利兹已经失去了贵族学校优裕的教职，她说：“你必须相信我真的有病，而不只是在抱怨。”
纤维肌痛的错综复杂使它几乎成为了当代医学中最具争议的疾病种类之一，很多接受格里普曼采访的医生拒绝公开他们的看法，但其原因却与中国同行略有不同。根据英国人平奇对格里普曼的采访，“一方面，某些人担心，任何同情这些病人的迹象都将导致大量病人被推给自己；另一些人则担心，对这种综合征提出怀疑很容易受到公众的攻击。”
在文章结束时，格里普曼提到了波士顿医生鲁克斯针对纤维肌痛所做的康复实验，实验中，每位病人由一名医生负责，接受每周3次的康复训练。招募来的79位病人中，56人坚持完成了为期20周的康复实验。最终，这套“认知行为疗法”在参加实验的病人身上取得了“具有统计显著性”的疗效——大部分病人疼痛减轻了、肢体的灵活性也有所改善……
在介绍自己秘诀时，鲁克斯说：要治好一个病人，首先要让他相信，医生相信他有病。

而对于中国的这种神秘的病原体，一位病人在回信中告诉我：“当然，并不是说一定要在我们身上找出一个病原体或者一个未知的东西出来，我们才满意；如果不找病原体也能有医疗机构把我们治愈，这当然甚至比找到病原体还令我们满意。但是，从这么多年的情况来看，现有的治疗效果还是不好。这才是我们期望找病原体的原因。”

作者：小蓟·夏静好